Патриоты Нижнего
Мы любим свой город!
facebookokvkrss
ЖК «Дубенки»
Добрая воля
Не отрекаются, любя...

Не отрекаются, любя...

Раньше детей с синдромом Дауна называли «субботний ребёнок», считая плодом плотских утех «выходного дня» пьяных родителей. Со временем учёные-генетики установили, что появление на свет особенного малыша никак не связано с наследственными заболеваниями его мамы и папы. То есть, проще говоря, в этом никто не виноват. Однако до сих пор нередки случаи, когда в роддоме молодые мамы вместо слов поддержки слышат настойчивые советы медицинского персонала отказаться от ребёнка с трисомией (официальное название синдрома Дауна).

Пугает отсутствие информации

По данным регионального министерства здравоохранения, в прошлом году в Нижегородской области на свет появились 32 ребёнка с синдромом Дауна. Из года в год этот показатель несколько колеблется, но остаётся примерно на стабильной отметке – один особенный малыш на 700 новорожденных. Реалии таковы, что, несмотря на обязательные скрининги (комплексное биохимическое обследование и УЗИ беременных), рождение ребёнка с синдромом Дауна оказывается неожиданным. В подобной ситуации родители нуждаются в поддержке и качественной информации.

– Для меня самым шокирующим было то, что когда в роддоме сообщают диагноз ребёнка, ты не знаешь, что с этим делать, – делится собственным опытом заместитель председателя нижегородской областной общественной организации инвалидов «Инновационный центр в XXI век с 21 хромосомой “Сияние”» Светлана Скоропостижная. – Сейчас информации стало больше, об этом говорят в том числе и публичные люди. А ещё десять лет назад отрывочные сведения были в основном негативного характера, и это очень пугало...

Многие нижегородцы наверняка обратили внимание, что в последние годы в общественных местах можно чаще увидеть детей с синдромом Дауна. Если раньше мамочки стыдливо прикрывали коляски с проблемными малышами или старались гулять с ними поздним вечером, чтобы никто не видел, то теперь родители с детишками смело посещают кафе, детские театры, прогуливаются в парках. Общественная организация «Сияние» приложила немало сил в этом направлении.

На первых порах родители в семейном центре «Солнечный дом» получают психологическую поддержку. А с двухмесячного возраста ребёнок включается в развивающие программы, предназначенные для детей младшего возраста. Большой популярностью пользуется особая йога для мамы и малыша.

Интересно, что на памяти Светланы Скоропостижной нет случаев, чтобы родители, забравшие из роддома особенного ребёнка и пришедшие заниматься в «Солнечном доме» (а это около ста семей), впоследствии отказывались от малыша.

Нужна государственная программа

Между тем колкие замечания санитарки или медсестры в роддоме типа «Кого вы родили? Да зачем вам это надо?» и сейчас вполне могут заронить сомнения у родителей. В подобной ситуации они вряд ли задумаются о том, что медперсонал видит только новорожденных детей, а что с ними происходит потом – в детском саду, в развивающем центре, – мало кто интересуется.

Психолог Елена Герасимова рассказывает такой случай из своей десятилетней практики. Мамочка поверила врачам, утверждавшим, что её новорожденный сынок из-за проблем со здоровьем проживёт совсем чуть-чуть, и написала отказ. А через год узнала, что её малыш жив, и начала собирать документы для того, чтобы вернуть ребёнка себе. Процесс растянулся ещё на год, и пребывание больного мальчика в детском доме нанесло сильный удар по его развитию. В два года он даже не сидел. Но, едва оказавшись в семье, буквально за неделю начал предпринимать попытки сесть самостоятельно!

– Врачей, особенно тех, кто проработал в родовспоможении много лет, убедить в том, что ребёнок с синдромом Дауна – это не приговор, труднее, чем родителей, – считает Елена. – Я помню, как нам в медучилище тоже говорили по генетике, что синдром Дауна – это конец света, помню те страшные картинки в советском учебнике. Мне кажется, чтобы медперсонал в роддомах стал относиться к таким детям по-другому, нужна государственная программа, рассчитанная более широко, начиная с мединститутов.

Опять звонят плачущие мамочки

Два года назад НООО «Сияние» в рамках гранта провела проект «Скорые на помощь» (экстренная психолого-социальная помощь семьям, в которых родился ребёнок с синдромом Дауна). На базе детской областной больницы при поддержке генетиков состоялся семинар для работников роддомов и женских консультаций с приглашением специалиста из Москвы.

– После семинара с медперсоналом я думала: «Ну всё, мы свою работу выполнили, теперь никто не будет советовать родителям отказываться от больных детей», – рассказывает председатель НООО «Сияние» Любовь Калинина. – Но прошло время, и нам опять звонят плачущие мамы, к которым в роддоме относятся пренебрежительно и настойчиво рекомендуют отказаться от ребёнка! То есть пора опять поднимать этот вопрос. Будем ходить по роддомам, разговаривать с медперсоналом, что это не их дело, а право самих родителей принимать взвешенное решение!

– Эта работа должна проводиться постоянно, – вторит ей психолог Елена Герасимова. – А непосредственно помощь родителям, которые уже воспитывают таких детей, демонстрация их положительного опыта в подобном воспитании даёт больший результат, чем любой семинар.

Нина ШУМИЛОВА

Для того чтобы комментировать статьи зарегистрируйтесь или войдите на сайт.

Свежий номер
№25 (181) 28.06.2017
ЖК Аквамарин
Читай
Сетевое издание «Патриоты Нижнего» зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор): Свидетельство Эл № ФС77-61127 от 19.03.2015 г.
Информационно-рекламное издание. 16+
Телефон: (831) 202-25-49
Email: nnpatriot@gmail.com
Адрес: 603006, Нижний Новгород,
ул. М. Горького, д. 117, оф. 401, 404
Учредитель: ООО «Р и М»
Адрес: 603006, г. Нижний Новгород,
ул. М. Горького, д. 117, оф.1512