Патриоты Нижнего
Мы любим свой город!
facebookokvkrss
Новогодние подарки в ТРЦ Жар-Птица
Добрая воля
Вместе проще идти вперед

Вместе проще идти вперед

Реальную возможность услышать ответы из уст представителей органов исполнительной власти получили родители онкобольных детей на встрече, организованной фондом НОНЦ при поддержке министерства внутренней, региональной и муниципальной политики Нижегородской области. Для фонда помощи онкобольным детям это не просто новый проект, а новый этап в работе, подсказанный ситуацией. Забирая ребенка из онкологического отделения, родители сталкиваются со множеством проблем, зачастую не зная, куда пойти за помощью, какие права есть у их детей, продолжающих лечение дома.

Серьезный диагноз порождает много вопросов

За десять лет работы фонда НОНЦ, осуществляющего в основном адресную помощь онкобольным детям на средства благотворителей, его сотрудники видят, как много вопросов возникает у родителей, дети которых находились или находятся на излечении в больнице. Тут и обеспечение лекарствами, и присвоение инвалидности, и прочие бытовые проблемы. Поэтому идея пригласить для общения представителей профильных министерств, которые помогли бы родительскому сообществу разобраться в юридических хитросплетениях, оказалась востребованной.

На встречу, проходившую в Приволжском региональном центре АО «КПМГ» с участием начальника отдела детства и родовспоможения министерства здравоохранения Татьяны Боровковой, начальника отдела организации социального обслуживания семьи и детей министерства социальной политики Ларисы Ерминой, ведущего специалиста отдела организации социальных выплат управления адресной поддержки граждан министерства соцполитики Ольги Крейчик, заместителя начальника отдела главного бюро медико-социальной экспертизы Эллы Дроздовой приехали родители со всей Нижегородской области.

– На самом деле, с первого дня, как ребенку ставят диагноз «онкология» и присваивают инвалидность третьей либо четвертой степени, у родителей возникает много вопросов, – говорит директор фонда НОНЦ Елена Крупнова. – И по процессу присвоения инвалидности, и по тому, какие лекарства положены ребенку бесплатно, а какие не входят в этот список. И так вплоть до выписки из больницы. А когда ребенка выписывают домой, семья сталкивается с новыми вопросами, ответы на которые не всегда удается найти самостоятельно. Один человек все знать не может, поэтому мы пригласили специалистов, которые действительно разбираются в этих темах и своими советами могут реально помочь родителям, оказавшимся в трудной ситуации.

Как ребенку выжить, выйдя из больницы?

Понятное дело, что после химиотерапии у ребенка страдают все органы, включая сердце и печень, и даже когда он выходит в ремиссию по онкологии, его нельзя считать абсолютно выздоровевшим. Тем не менее инвалидность с него снимается, то есть родители перестают получать пособие в 12 тысяч рублей. Для многих семей это существенный удар по бюджету, в котором большое место занимают траты на лекарства для продолжения лечения ребенка.

«Когда мы были в больнице, все было хорошо: помогает фонд, есть врачи и обеспечение лекарствами, – отмечали на встрече родители. – А когда возвращаемся домой, то, по сути дела, оказываемся в прострации». За время лечения они выпадают из социума и практически не ориентируются, куда идти, что делать. Много вопросов вызывает и дальнейшее медицинское обслуживание ребенка. Далеко не во всех поликлиниках области врачи компетентны в лечении онкологии и боятся связываться с такими пациентами. «Я не онколог, я не знаю, как лечить вашего ребенка», – слышат от педиатра родители и снова оказываются в тупике.

Для Татьяны Боровковой стало неожиданностью услышать и о такой проблеме, что не во всех медицинских учреждениях на местах берутся промывать так называемые порты, остающиеся на руке ребенка после химиотерапии. Чиновник регионального минздрава проинформировала родителей, что сделать подобную процедуру можно в ближайшем стационаре по месту жительства, и пообещала напомнить об этих обязанностях сотрудникам подведомственных медучреждений. В итоге двухчасовое общение, проходившее в формате «вопрос – ответ», оказалось полезным обеим сторонам. Собственно, так и задумывали организаторы встречи.

Информацию оформят в буклеты и брошюры

Во вступительном слове к собравшимся директор фонда НОНЦ отметила, что для нее на данный момент самое главное – это знакомство. Все вопросы гораздо легче решать, если люди уже познакомились, доверяют друг другу и слышат друг друга. Эти контакты очень ценны и для фонда, и для родителей, и для детей, и для врачей.

– Я осталась очень довольна полученным результатом, – признается Елена Крупнова. – Мне понравилось, как повели себя все присутствующие, насколько с душой отнеслись к проекту приглашенные специалисты. Это новый проект нашего фонда, и мы планируем проводить подобные встречи раз в квартал. Такие встречи для нас тоже полезны, ведь мы не юристы и многого не знаем.

Кроме того, фонд готов взять на себя опеку родителей, чтобы информировать их по актуальным вопросам. Кстати, ответы на наиболее частые вопросы родителей, прозвучавшие на мартовской встрече, планируется оформить в специальные буклеты и брошюры, в которых будет четко прописано, что нужно сделать, чтобы семьи, воспитывающие детей с онкологией, не остались без пособий и лекарств, на которые они имеют право.

  Нина ШУМИЛОВА

  Фото предоставлено фондом НОНЦ

Для того чтобы комментировать статьи зарегистрируйтесь или войдите на сайт.

Свежий номер
№ 48 (255) 12.12.2018
Фантастика дарит подарки
Сетевое издание «Патриоты Нижнего» зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор): Свидетельство Эл № ФС77-61127 от 19.03.2015 г.
Информационно-рекламное издание. 16+
Телефон: (831) 202-25-49
Email: nnpatriot@gmail.com
Адрес: 603006, Нижний Новгород,
ул. М. Горького, д. 117, оф. 401, 404
Учредитель: ООО «Р и М»
Адрес: 603006, г. Нижний Новгород,
ул. М. Горького, д. 117, оф.1512